Agustín tiene 14 años y padece de ALD?X, una enfermedad genética y hereditaria donde falla un gen que regula los ácidos grasos en el cerebro perdiendo sus impulsos eléctricos y va deteriorando progresivamente sus funciones vitales hasta quedar en coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde la manifestación de los primeros síntomas neurológicos.
Joaquín (11) y Matías (5), los hermanos de Agustín también tienen ALD-X. El tratamiento para esta rara enfermedad es el transplante de médula ósea. Uno de los pocos hospitales en el mundo, donde tienen éxito en esta patología, es en EEUU en el estado de Minnesota, en Minneapolis, con el Dr. Paul Orchard (Hematólogo). El tratamiento cuesta 1.200.000 de dólares, suma que la familia no dispone. Es por eso que necesitamos del aporte tanto económico como colaborando con la difusión de este caso. En Argentina no hay casos de transplantes que hayan sido exitosos (en el país son pocos los transplantes realizados y todos fallecieron).
Lunes 21 de febrero de 2011
Se realizará un evento a beneficio de Agustín, en el que estarán presentes varios famosos. Será a partir de las 19.30, en el Campo de Deportes Jorge Newbery de Río Ceballos.
El evento contará con la conducción de Cristian Bazán y la participación de QV4, Jean Carlos, Virginia Gallardo, Rocío Marengo, Mariana De Melo, Mariana Antoniale, Santiago Almeyda, Cau Bornes y 50 modelos de la agencia Gabriela Calvente. La entrada es libre y gratuita.
Donaciones
Para colaborar, podés llamar a los Tel: (0351) 153880527 / 153896767. Para donaciones, las cuentas son:
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Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
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En la Secretaría de Extensión de la Facultad de Ciencias Económicas de la UNC (subsuelo), podés encontrar una urna para colaborar con la operación. Buscá más información entrando a www.unmilagroparaagustin.com .
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